Muitas pessoas se perguntam sobre a raridade das doenças, especialmente quando se deparam com condições que afetam uma pequena fração da população mundial. Uma doença considerada rara é aquela que afeta um número limitado de pessoas em relação à população geral. Essa definição varia entre continentes e países, mas a Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença como rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas. No entanto, quando falamos de uma condição que atinge 1 em cada 1 milhão, estamos diante de uma extremidade ainda maior da rareza, o que pode gerar sentimentos intensos de isolamento e questionamento no indivíduo diagnosticado. A pergunta Por que fui a escolhida? reflete a busca por sentido e a dificuldade em aceitar uma condição tão peculiar e pouco comum. Essa percepção de se tornar um dos poucos afetados pode desencadear uma profunda reflexão sobre a vida, o propósito e a própria identidade. O impacto psicológico de receber um diagnóstico de uma doença extremamente rara é significativo, pois a falta de informações e de casos semelhantes pode intensificar o medo, a ansiedade e a sensação de desamparo. O sistema de saúde, muitas vezes, não está totalmente preparado para lidar com a complexidade dessas doenças, desde o diagnóstico até o tratamento e o acompanhamento a longo prazo. A pesquisa médica para doenças raras enfrenta desafios únicos, como a dificuldade em recrutar pacientes para estudos clínicos devido ao baixo número de casos e à dispersão geográfica dos afetados. Isso limita a capacidade de entender completamente a doença, desenvolver tratamentos eficazes e oferecer esperança de cura ou melhoria da qualidade de vida. Para além da esfera médica, o aspecto social e o apoio comunitário tornam-se cruciais para os pacientes com doenças raras. Grupos de apoio, tanto online quanto presenciais, oferecem um espaço seguro para compartilhar experiências, obter informações e sentir-se compreendido por outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes. A conscientização pública sobre doenças raras é fundamental para combater o estigma, promover a pesquisa e garantir que os pacientes recebam o atenção e os recursos de que precisam. A jornada de quem vive com uma doença rara é marcada por resiliência, força e, muitas vezes, por uma profunda conexão com a comunidade de pacientes, familiares e profissionais de saúde dedicados a encontrar respostas e melhorar a vida de todos os afetados.