O tratamento da doença é com remédios e transfusões de sangue, e a possibilidade de cura é com transplante de medula óssea. Pesquisadores da Universidade de São Paulo fizeram o sequenciamento genético de pessoas que têm anemia falciforme.
O caderninho acompanha Claudete Matia da Silva desde 2014, quando a filha Nathaly começou a tratar a anemia falciforme, uma doença pouco conhecida. A Nathaly faz transfusões a cada três semanas.
“Tudo eu marco porque é muito importante para mim”, diz Claudete Matia da Silva, mãe de Nathaly.
“Eu parei de sentir crise de dor quando eu comecei a fazer transfusão de sangue”, conta Nathaly Fernandes Oliveira, de 15 anos.
A anemia falciforme é uma doença hereditária e crônica. A mutação de um gene provoca um erro na produção dos glóbulos vermelhos do sangue, chamados de hemácias. O formato de disco, que permite a circulação livre das hemácias pelos vasos, dá lugar ao formato de foice. E as células vão enganchar umas nas outras, o que provoca desde dores muito fortes até AVC. Com o tempo, a doença também pode afetar os órgãos. O tratamento é com remédios e transfusões de sangue, e a possibilidade de cura é com transplante de medula óssea.
Desde 2012, pesquisadores da USP buscam mais informações sobre a doença, que atinge principalmente a população negra. Em um evento em São Paulo, eles apresentaram, nesta quinta-feira (16), um estudo inédito no Brasil: o sequenciamento genético de 3 mil pacientes que têm anemia falciforme.
O estudo já trouxe um resultado prático, que pode ajudar a melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. É uma carteirinha que traz informações bem detalhadas sobre o tipo de sangue do paciente. É para evitar que ele tenha complicações quando precisar de transfusão.
Desde 2012, pesquisadores da USP buscam mais informações sobre a anemia falciforme
Jornal Nacional/ Reprodução
O presidente da Fundação Pró-Sangue explica que, além de A, B e O – positivo e negativo -, existem vários subtipos de sangue. E que, no caso desses pacientes, é importante carregar a identificação completa.
“Quanto mais transfusões o paciente recebe, maior a capacidade de ele desenvolver anticorpos contra as hemácias que ele recebe. Então, destrói a transfusão. Então, a gente precisa selecionar aquele melhor doador para aquela transfusão”, explica Vanderson Rocha, presidente da Fundação Pró-Sangue.
A professora Ester Sabino, uma das responsáveis pelo sequenciamento, diz que essa é uma boa notícia para quem sofre de uma doença que já foi muito negligenciada por preconceito:
“Tem o componente de vir de uma população mais pobre, negra. Então, tem o nosso racismo cultural, que acaba levando esses pacientes a não receberem o mesmo cuidado. Acho que isso a gente tem que chamar a atenção e a gente tem que brigar por eles”, diz Ester Sabino, professora da Faculdade de Medicina da USP.
O Christopher Santos Lima, de 11 anos, foi um dos pacientes que receberam a carteirinha nesta quinta-feira (16).
“Eu estou bem e eu tenho feito tudo que eu faço na minha vida. Brinco, eu faço tudo, normal”, conta.
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“Eu parei de sentir crise de dor quando eu comecei a fazer transfusão de sangue”, conta Nathaly Fernandes Oliveira, de 15 anos.
A anemia falciforme é uma doença hereditária e crônica. A mutação de um gene provoca um erro na produção dos glóbulos vermelhos do sangue, chamados de hemácias. O formato de disco, que permite a circulação livre das hemácias pelos vasos, dá lugar ao formato de foice. E as células vão enganchar umas nas outras, o que provoca desde dores muito fortes até AVC. Com o tempo, a doença também pode afetar os órgãos. O tratamento é com remédios e transfusões de sangue, e a possibilidade de cura é com transplante de medula óssea.
Desde 2012, pesquisadores da USP buscam mais informações sobre a doença, que atinge principalmente a população negra. Em um evento em São Paulo, eles apresentaram, nesta quinta-feira (16), um estudo inédito no Brasil: o sequenciamento genético de 3 mil pacientes que têm anemia falciforme.
O estudo já trouxe um resultado prático, que pode ajudar a melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. É uma carteirinha que traz informações bem detalhadas sobre o tipo de sangue do paciente. É para evitar que ele tenha complicações quando precisar de transfusão.
Desde 2012, pesquisadores da USP buscam mais informações sobre a anemia falciforme
Jornal Nacional/ Reprodução
O presidente da Fundação Pró-Sangue explica que, além de A, B e O – positivo e negativo -, existem vários subtipos de sangue. E que, no caso desses pacientes, é importante carregar a identificação completa.
“Quanto mais transfusões o paciente recebe, maior a capacidade de ele desenvolver anticorpos contra as hemácias que ele recebe. Então, destrói a transfusão. Então, a gente precisa selecionar aquele melhor doador para aquela transfusão”, explica Vanderson Rocha, presidente da Fundação Pró-Sangue.
A professora Ester Sabino, uma das responsáveis pelo sequenciamento, diz que essa é uma boa notícia para quem sofre de uma doença que já foi muito negligenciada por preconceito:
“Tem o componente de vir de uma população mais pobre, negra. Então, tem o nosso racismo cultural, que acaba levando esses pacientes a não receberem o mesmo cuidado. Acho que isso a gente tem que chamar a atenção e a gente tem que brigar por eles”, diz Ester Sabino, professora da Faculdade de Medicina da USP.
O Christopher Santos Lima, de 11 anos, foi um dos pacientes que receberam a carteirinha nesta quinta-feira (16).
“Eu estou bem e eu tenho feito tudo que eu faço na minha vida. Brinco, eu faço tudo, normal”, conta.
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